Podłe ciała 2, czyli co było dalej

Dziś notka wyjątkowa, do napisania której zainspirowała mnie lektura Podłych ciał Grégoire Chamayou (o samej książce pisałam tu). Chamayou kończy swoją opowieść w 1905 roku, dlatego postanowiłam napisać o tym co było dalej (szczególnie, że dosyć mało mówiło się o tym w polskich mediach).

Wstydliwe dzieje wstydliwej choroby

Przez Niemców i Polaków nazywana chorobą francuską (w skrócie Francą), przez Francuzów chorobą włoską, przez Holendrów - hiszpańską, a przez Rosjan - polską. Turcy nazywali ją chorobą chrześcijańską. Pierwszą epidemię kiły (od prasłowiańskiego kyla - guz, wypukłość) znanej także pod nazwą syfilis, odnotowano w Europie w XV wieku. Od tego czasu była jedną z najpoważniejszych chorób przenoszonych drogą płciową. Mimo usilnych starań lekarzy, społeczeństwa wzajemnie obwiniające się o bycie źródłem wstydliwej choroby, musiały uzbroić się w cierpliwość. Dopiero w 1943 roku, coraz łatwiej dostępna penicylina została uznana za skuteczny lek na kiłę (a także na inną chorobę weneryczną - rzeżączkę), nadal jednak nieznany był niezawodny sposób profilaktyki chorób przenoszonych drogą płciową.

Nieudany eksperyment

Wiek XX to coraz większe zainteresowanie nie tylko leczeniem, ale także zapobieganiem chorobom. Różne strategie profilaktyki STD (z ang. Sexually transmitted diseases – choroby przenoszone drogą płciową) badane były na zwierzętach (m.in. szympansach i królikach), jednak wyniki tych badań ciężko było przenieść

na medycynę ludzką. W 1944 roku, amerykańscy naukowcy postanowili, więc przeprowadzić podobne badanie na ludziach. Swoistym laboratorium miało stać się więzienie federalne w Terre Haute, w stanie Indiana. Więźniowie, od których uzyskano zgodę na przeprowadzenie badania, mieli być zarażani dwoinką rzeżączki przez bezpośredni kontakt zawiesiny bakteryjnej z ich genitaliami.

Celowe zarażanie pacjentów chorobą weneryczną okazało się o wiele trudniejsze niż na początku sądzono. Z powodu braku sukcesów w infekowaniu badanych, eksperyment został szybko przerwany. Kolejną próbę z udziałem więźniów podjęto dziesięć lat później. Tym razem przedmiotem badania była szczepionka na syfilis, zawierająca martwe bakterie krętka bladego, a wolontariuszami byli więźniowie sławnego amerykańskiego więzienia o zaostrzonym rygorze „Sing Sing” w stanie Nowy Jork.

Równolegle do budzących pewne kontrowersje natury etycznej badań nad profilaktyką STD, prowadzone były jeszcze bardziej kontrowersyjne badania nad skutkami nieleczonego syfilisu. Te, mimo iż prowadzone były jawnie, ze sprzeciwem opinii publicznej spotkały się dopiero
w 1972 roku, czterdzieści lat od ich rozpoczęcia.

Zła krew

Wszystko zaczęło się w roku 1932 w Alabamie. Biedny rolniczy stan na południu Stanów Zjednoczonych, zamieszkany w dużej mierze przez niepiśmienną ludność afroamerykańską, był wymarzonym miejscem do prowadzenia badań nad syfilisem - prawdziwą plagą w tym rejonie.

Do badania wybrano czterystu mężczyzn, przedstawicieli społeczności afroamerykańskiej, zamieszkałych w okolicach miasta Tuskegee. Wszyscy mężczyźni byli w późnym stadium kiły, w którym choroba nie jest już zaraźliwa, jest jednak niezwykle niebezpieczna dla samego chorego. Atakując układ nerwowy, sercowo-naczyniowy oraz kostny może wywołać nieodwracalne zmiany w narządach wewnętrznych i doprowadzić w efekcie do zgonu. Od razu nasuwa się pytanie: jak naukowcom udało się namówić tak dużą grupę mężczyzn do wzięcia udziału w długoletnim badaniu, co było jednoznaczne ze zrezygnowaniem z potrzebnego im leczenia? Szczególnie w momencie, gdy leczenie to było już powszechnie dostępne. Odpowiedź jest o tyle prosta, co przerażająca: badani mężczyźni nie wiedzieli, że biorą udział w badaniu klinicznym dotyczącym syfilisu. Co więcej, nie wiedzieli nawet, że mają tę chorobę.

Badanie Tuskegee. Naukowiec pobiera krew od uczestników badania. Źródło zdjęcia: http://www.livescience.com/8715-medical-atrocity-infects-truth.html

Skuszeni darmowymi posiłkami, „opieką medyczną” oraz obietnicą wypłacenia ich rodzinom pięćdziesięciu dolarów na pokrycie kosztów pogrzebu w razie ich zgonu, mężczyźni zgadzali się na wzięcie udziału w badaniu, w którym mieli być leczeni z dosyć enigmatycznie brzmiącej „złej krwi”. Badanie prowadzone na zlecenie Amerykańskiej Publicznej Służby Zdrowia, pociągało za sobą szereg publikacji medycznych, ale dopiero po czterdziestu latach od jego rozpoczęcia, za sprawą artykułu w Washington Star Magazine, gwałtowny sprzeciw ze strony opinii publicznej doprowadził do zakończenia kontrowersyjnych obserwacji.

Po pierwsze nie szkodzić, po drugie informować

Sprawa badania Tuskegee szybko nabrała rozgłosu, pociągając za sobą szereg zmian w ustawodawstwie. W USA powołana została Państwowa Komisja dla Ochrony Ludzkich Uczestników Badań Biomedycznych i Behawioralnych, której zadaniem było sformułowanie podstawowych zasad etycznych, które zawarte zostały w 1979 roku w tzw. Raporcie z Belmont. Jedną z najważniejszych wytycznych była, i jest do dziś, zasada świadomej zgody uczestnika badania na przeprowadzanie na nim jakichkolwiek eksperymentów. Szczególny nacisk położony był tu na przymiotnik „świadomy”. Osoby przeprowadzające eksperyment zostają zobowiązane do udzielenia pełnej informacji na temat badania oraz upewnienia się, że osoba badana rozumie, na czym będzie polegało badanie oraz że dobrowolnie zgadza się na udział w nim.

Znając historię Stanów Zjednoczonych, naznaczoną bardzo powolnym dochodzeniem do równości rasowej, nie dziwi tak bardzo fakt, że potrzeba było czterdziestu lat, aby badanie Tuskegee, prowadzone na ubogiej ludności afroamerykańskiej, wzbudziło sprzeciw społeczny. Dziwi jednak data przyjęcia ogólnych zasad postępowania przy eksperymentowaniu na ludziach. 1979 rok to przecież zaledwie trzydzieści cztery lata temu i aż trzydzieści dwa lata po sformułowaniu bardzo podobnych zasad ujętych w kodeksie Norymberskim. Trudno uwierzyć, aby amerykańscy lekarze mogli nie znać dokumentu stworzonego przez aliancki Trybunał Wojskowy. Norymberskimi procesami żył przecież cały świat. Szczególnie pierwszymi z nich, w których siedmiu hitlerowskich lekarzy oskarżonych o nieetyczne eksperymentowanie na ludziach, skazano na karę śmierci.

Szokujące odkrycie

Afera Tuskegee, mimo pozytywnych skutków legislacyjnych, podkopała wiarę w służbę zdrowia, a wśród wielu Amerykanów, szczególnie czarnoskórych, wywołała lęk przed kontaktami z jej przedstawicielami.

Susan M. Reverby (źródło: http://www.examiningtuskegee.com/author.html)

Przez lata wokół całej historii, wystarczająco okropnej już w swojej pierwotnej wersji, narosło wiele mitów i teorii spiskowych, wśród których znajdowały się między innymi te o celowym, potajemnym zarażaniu kiłą mężczyzn biorących udział w eksperymencie. Z tymi legendami oraz z towarzyszącym im strachem przed służbą zdrowia starała się walczyć Susan Reverby – historyczka, od dwudziestu lat badająca sprawę Tuskegee. Owocem jej pracy jest wydana w 2009 roku książka Examining Tuskegee: The Infamous Syphilis Study and Its Legacy. Jednak w chwili wydania książki o Tuskegee, jej głowa zaprzątnięta jest już innym badaniem. Wraca na Uniwersytet w Pittsburgu, aby jeszcze raz przyjrzeć się papierom, które znalazła tam rok wcześniej. Stanowią one część dokumentów, pozostawionych na Uniwersytecie przez byłego pracownika naukowego Johna Cutlera - nieżyjącego już lekarza, który pracował przy obu więziennych badaniach, a także przy badaniu Tuskegee. Człowieka, który niedługo zostanie przez media okrzyknięty kolejnym doktorem Mengele.

Podatnicy opłacają dostęp więźniów do prostytutek

Dokumenty znalezione przez Reverby, wskazywały jasno, że teorie spiskowe, z którymi walczyła przez większość swojego życia zawodowego, mają w sobie więcej z prawdy niż mogłaby przypuszczać. Okazało się, że Amerykańscy lekarze rzeczywiście celowo zarażali ludzi bakteriami wywołującymi syfilis, rzeżączkę oraz wrzody weneryczne, a eksperyment przeprowadzany był bez zgody osób badanych. Jedynym, czego nie przewidzieli twórcy miejskich legend było miejsce akcji. Wszystko odbywało się nie w Stanach Zjednoczonych, a w Gwatemali.

Po nieudanym eksperymencie z próbą sztucznego zakażania amerykańskich więźniów rzeżączką, pracownicy Amerykańskiej Służby Zdrowia nie zarzucili prób przeprowadzenia badania nad profilaktyką STD, postanowili jedynie przenieść je na lepszy grunt.

Biedny kraj w Ameryce Środkowej, który bardzo potrzebował leków oraz narzędzi medycznych, w którym w latach 40. prostytucja była legalna, a wizyty prostytutek u więźniów dozwolone, wydawał się wymarzonym miejscem na tego rodzaju eksperymenty. Dodatkowym atutem był niski odsetek ludzi zarażonych syfilisem. W 1946 roku do Gwatemali przybywa John Cutler, wyposażony w pieniądze od niczego niepodejrzewających amerykańskich podatników.

Głównym celem badania miało być przetestowanie różnych związków chemicznych, jako nowej potencjalnej metody profilaktyki syfilisu, którą można by stosować po kontakcie seksualnym z osobą chorą. Dodatkowo chciano ulepszyć test wykrywający zakażenie syfilisem, który często pokazując fałszywie pozytywne wyniki, był narzędziem bardzo zawodnym. Grupami wybranymi do badania byli więźniowie, żołnierze stacjonujący w stolicy kraju, pacjenci jedynego w Gwatemali szpitala psychiatrycznego oraz dzieci z publicznego domu dziecka. Znakiem tamtych czasów było to, że zgoda na przeprowadzenie badania wydawana była przez dyrektorów placówek, w których te miały się odbywać. Wszystko odbywało się bez wiedzy i zgody przyszłych badanych lub ich rodzin.

Na początku metodą „syfilizacji”, w której pokładano największe nadzieje była metoda naturalna. Prostytutki zarażone kiłą lub rzeżączką, dopuszczane były do więźniów, a ich usługi opłacane z pieniędzy amerykańskich podatników. W dalszym toku badań do eksperymentu włączono zdrowe prostytutki, którym do dróg rodnych przed wizytą w więzieniu wprowadzano zawiesinę bakteryjną. Więźniowie byli badani pod kątem zarażenia bakteriami wywołującymi rzeżączkę lub syfilis, przed i po wizycie prostytutek. Po kontakcie z zarażoną kobietą więźniowi podawano jedną z badanych substancji. Jeśli nie spełniała ona swojego zadania i więzień mimo jej zastosowania uległ zarażeniu, leczono go sprawdzoną już penicyliną.

Więźniowie, jak przeczytać można w dokumentacji zgromadzonej przez Cutlera, nie ułatwiali pracy naukowcom. Byli to ludzie niewykształceni, często bardzo podejrzliwi. Obawiali się, że lekarze pobierając im krew do badań chcą ich „osłabić”, często więc odmawiali oddania krwi, która niezbędna była do badania nad nowym, ulepszonym testem serologicznym. Po pewnym czasie, tę część badań zdecydowano się przenieść do innej placówki. Przy współpracy z rządem Gwatemali zdecydowano się na publiczny sierociniec, gdzie naukowcy mieli pojawiać się jedynie, aby pobierać próbki krwi od ponad czterystu dzieci. W dokumentach nie ma żadnej informacji na temat zarażania sierot chorobami wenerycznymi.

Żołnierze, będący kolejną badaną grupą, w początkowej fazie eksperymentu byli zarażani podobnie jak więźniowie, dzięki prostytutkom, nazywanym „żeńskimi dawcami”. W miarę jak badanie nabierało rozpędu, „naturalna ekspozycja” przestała naukowcom wystarczać. Zaczęto poszukiwać innej metody zarażania, która mogłaby być użyta także w szpitalu psychiatrycznym, gdzie wprowadzenie prostytutek raczej nie wchodziło w grę. Znów zdecydowano się na wstrzykiwanie zawiesiny bakteryjnej oraz jej bezpośredni kontakt z uszkodzoną skórą pacjenta lub jego genitaliami.

W razie niepowodzenia terapii eksperymentalnej badani mieli być leczeni penicyliną. Śledzenie wszystkich pacjentów było jednak bardzo trudne, szczególnie w szpitalu psychiatrycznym, gdzie często nie znano nawet imion chorych. Do dokumentów dołączono setki zdjęć – aby ułatwić identyfikację, żona Cutlera fotografowała pacjentów. Nietrudno domyślić się, że pomyłki zdarzały się dosyć często. Tak więc, mimo, iż założeniem badania było leczenie wszystkich zakażonych, wielu z nich pozostawiono bez pomocy medycznej. Szczególnie, że pieniądze powoli się kończyły i w 1948 roku, po dwóch latach badanie zamknięto, a John Cutler wrócił do Stanów Zjednoczonych.

Okropności z przeszłości, czyli ewolucja etyki

Gdy w 2010 roku sprawa badania w Gwatemali została ujawniona, prezydent Barack Obama wystosował oficjalne przeprosiny do prezydenta Gwatemali Álvara Coloma, który nazwał eksperyment „zbrodnią przeciwko ludzkości”. Pojawiło się jednak wiele opinii, że choć badanie wydaje nam się teraz okrutne, było zgodne z ówczesnymi normami etycznymi, które na przestrzeni lat drastycznie się zmieniły.

Ale czy rzeczywiście?

W 1996 roku podczas epidemii zapalenia opon mózgowych w Nigerii, gigant farmaceutyczny Pfizer, pospieszył z pomocą nigeryjskim dzieciom. Jednak tylko niektórym z nich podawany był antybiotyk Ceftriakson (standardowy lek w takich przypadkach). Druga grupa dostawała eksperymentalny antybiotyk – Trovan. Rodzicie dzieci twierdzą, że nic nie wiedzieli o prowadzonym badaniu klinicznym. Przedstawiciele Pfizera utrzymują natomiast, że uzyskali od rodzin „ustną zgodę” na to badanie. Sprawą najpierw zajmuje się sąd w Nowym Jorku, a po oddaleniu jej przez amerykańskiego sędziego trafia ona do sądu w Nigerii. W 2009 roku w wyniku ugody, Pfizer zgadza się na wypłacenie odszkodowań rodzinom poszkodowanych dzieci.

Wytyczne dotyczące eksperymentowania na ludziach od lat mają podobne brzmienie. Wydaje się więc, że to nie mijający czas, a szerokość geograficzna je zmienia. Im bardziej na południe tym większemu ulegają zniekształceniu.

Bibliografia:
- Giselle Corbie-Smith, Stephen B Thomas, Mark V Williams, Sandra Moody-Ayers; Attitudes and Beliefs of African Americans Toward Participation in Medical Research. J Gen Intern Med. 1999 September; 14(9): 537–546. 
- Matthew Walter; Human experiments: First, do harm. Nature 482, 148–152
- Susan M. Reverby; “Normal Exposure” and Inoculation Syphilis: A PHS “Tuskegee” Doctor in Guatemala, 1946–1948. Journal of Policy History, 23, pp 6-28.